自闭症日 全国200多万孤独症儿童如何治愈?
2022-07-25 14:31:55 梦悠网
自闭症谱系障碍属于先天性神经发育障碍,自闭症日,具体发病机制不明确。目前,几乎没有有效的生物医学方法用于自闭症的治疗和干预。我们只能依靠行为干预来改善和适应社会生活。
自闭症的核心障碍是社会沟通障碍和狭隘的兴趣、重复的刻板行为以及感觉或感知异常。被诊断为自闭症的儿童有功能障碍,其异常行为对社会活动有一定影响。
自闭症患者包括各种表达方式。有些孩子从来没有语言,有些孩子有严重的刻板印象,有些孩子的智商总是保持在孩子的水平。也有一些高功能的自闭症患者可以像普通人一样上学和工作,但他们在不同的阶段会有不同程度的情绪和适应障碍。
2019年,五彩鹿自闭症研究所发布了《中国自闭症教育康复产业发展报告》Ⅲ》显示自闭症患病率逐渐上升。我国自闭症患病率达00.7%,目前约有1000多万孤独症谱系障碍群体,其中约200万12岁以下儿童。根据美国的数据,自闭症儿童的患病率已经达到1/45。
无法治愈是所有自闭症儿童的命运。功能强的儿童可以通过干预恢复功能“不符合自闭症诊断标准”水平。一些有典型症状的自闭症儿童几乎不可能完全康复。他们只能通过行为干预来改善疾病。然而,在公立医院系统中,由于缺乏儿童精神病医生和其他原因,自闭症儿童通常无法得到足够的干预和治疗。通常,在医院诊断后,他们转向社会上各种所谓的治疗机构。
当父母打开搜索引擎时,无数治疗自闭症的广告就会跳出来。他们通常承诺“治愈”,有些声称“成千上万的孩子已经被治愈”……这些信息让父母点燃了希望,并期望他们的孩子是那个“幸运儿”。
一篇名叫“脑瘫、自闭症、精神发育迟滞患者的新希望——颈动脉外膜剥脱迷走神经剥离”2021年11月,年11月在南海市妇幼保健院微信官方账号发表,称手术可以改善自闭症儿童吞咽或不同程度的言语障碍、流口水和斜视、紧张性痉挛、扭转痉挛、徐动等不自主运动,以及肌肉张力、手部柔韧性、坐姿等症状。记者拨通了医院的电话,对方告诉我们,因为手术病例太少,无法采访。
广州三九脑科医院被诊断为“精神发育迟缓”在医院脑瘫科网站上,儿童进行了颈动脉外膜剥脱手术和案例分析。但是医院也拒绝了记者的采访。
“我不同意自闭症儿童接受这种手术。没有理论依据和循证医学证据。”中山大学附属第三医院儿童行为中心主任医师邹小兵说。“原则上,颈动脉外膜剥离手术可以改善大脑术后的血液供应,而自闭症儿童则没有大脑供血不足的说法。”
“治疗”有很多多其他的方法。北京天使儿童医院工作人员表示,自闭症属于脑神经发育问题,医院采用器械治疗,包括目标修复治疗神经元潜在再生技术、生物离子渗透技术等,可直接进入疾病部位,作用于脑神经修复,促进脑语言神经中枢器官发育,以后可达到或接近正常儿童的标准。工作人员说,这种治疗比简单的康复治疗要好5到10倍。而整个治疗的价格,根据每个孩子的情况,在数千到1万元之间。
公立医院也存在治疗混乱。陈丽的孩子在湖南省一家三级医院被确诊,然后转到医院康复科接受治疗。陈丽说,在医院的康复科,房间里挤满了父母和自闭症儿童。医生以同样的方式机械地针对每个孩子。孩子们每天都哭,但没有任何改善的迹象,情绪问题越来越严重。
上海的医学专家探索帮助父母加强家庭干预,给予孩子高效的陪伴。图片来源:中新网
没有特效疗法
当他的孩子在湖南省一家妇幼保健医院被诊断出来时,刘敏(笔名)不想在康复部门做针灸,想考虑外部机构做行为干预,医生告诉她“在外面做这件事,就等于直接放弃。”几年后回想起来,她还是有些愤怒:“我想很多刚接触过自闭症的父母一定是被医生吓到了。”
一位专门研究儿童自闭症的医生指出,目前,包括医院相关部门在内的许多机构都将自闭症治疗作为盈利工具。例如,如果生物疗法的效果不好,自然会说孩子的功能很重,无法治愈。良好的效果可能是由其他干预方法产生的,也可能是由于儿童自身发育的变化,但可以概括为疗效。例如,干细胞治疗一次需要数万元。据说三个疗程可以治愈,“但是治好的我一个都没见过。”
对于这种情况,他说,“每个人都声称自己是专家。父母不知道该相信谁。他们推迟了干预。随着年龄的增长,儿童可能会失去越来越多的科学干预机会和改善的可能性。”
“国内自闭症的诊治确实存在乱象。”邹小兵说,目前,中国声称治疗自闭症的治疗方法包括但不限于干细胞移植、粪便细菌移植、经颅磁刺激、脑电图治疗、神经反馈治疗、注射、药物和神经营养素……
据报道,2016年,一名4岁以下的自闭症儿童在广州番禺“天道正气”特殊儿童训练基地死于突发急病,死前气温27℃夏天穿着棉衣进行20公里远程训练。
2021年10月在《柳叶刀》杂志上发表了一篇题为《自闭症护理身策略》的文章在《柳叶刀》杂志上发表。文章指出,没有治疗自闭症的特殊药物和设备治疗。各种治疗自闭症的药物已经在临床实验中,没有科学论证的自闭症“神药”被发明。
刚开始就医的时候,医生开了很多车“补脑口服液”经过几年的回放,我发现这是一条弯路。许多人还要求她带孩子去开颅、针灸、洗澡、喝中药。其他人说,数万元可以治愈和实现“摘帽”。而钟青很早就有了一些有经验的家长提示:放弃幻想,接受自己的孩子。
“即使你砸锅卖铁来治疗它,如果你不能治愈它,你也可能会有后遗症。既然这么多家长已经表明这种干预需要很长时间,那就老老实实做吧。当你愿意承认孩子的缺点时,很多事情都可以看得很清楚。”自闭症日,钟青认为,很多家长不愿意接受孩子的状态,希望孩子幸运,希望孩子幸运“进去又出来,一个人变了”,是父母反复踩坑的根源。